Antonella Raimundo y Matías Aleu, los padres del bebé de un año que sufre la más severa atrofia muscular espinal, ven la gran evolución del hijo gracias a la droga Spinraza que se importa desde Estados Unidos y no está registrada en Argentina.

Existe un tratamiento estadounidense que es eficaz en el tratamiento de la más severa atrofia muscular espinal –AME- y sus resultados se están viendo en un bebé de Pergamino.

Se trata del pequeño Bautista de un año; quien ya está dejando el respirador que lo acompañaba en sus primeros meses de vida y está dando muestra de su evolución gracias a esta droga.

Es la mamá del niño, Antonella Raimundo, quien asegura que “Spinraza es un tratamiento eficaz y muy prometedor para nuestros bebés”.

La joven madre está conectada en este mundo globalizado con dos madres de Estados Unidos y dos de la ciudad de Buenos Aires que están realizando el tratamiento con estas aplicaciones y tiene la esperanza que la expectativa de vida sea mayor a lo esperado gracias al poder estimulador de esta droga.

Bautista demuestra día a día que Spinraza funciona y que gracias a esta droga la Atrofia Muscular Espinal ha dejado de ser la devastadora enfermedad que era dos años atrás.

La mamá de Bautista explica que este tratamiento tiene la función de alterar la síntesis de la proteína deficiente para que aumente la producción y promueve al funcionamiento de las neuronas motoras. Con este tratamiento nació la posibilidad de vivir en ellos”.

Pero el escollo actualmente no es lo costoso del tratamiento que a pesar de los cien mil dólares por dosis y los cuatrocientos mil dólares que requerirían por año para aplicarse las dosis importadas de un laboratorio estadounidenses los cubre Osde –la obra social de la familia-; sino que lo que les genera muchas trabas es la no incorporación de este tratamiento por las autoridades sanitarias de Argentina.

Por ese motivo lanzaron la campaña que busca viralizarse a través de las distintas redes sociales por el hagstag: #SpinRazaParaTodos #TodosPorBauti que justamente busca instalar los beneficios de este tratamiento y la atención que deben poner los funcionarios nacionales de Salud para que exista en nuestro país un sistema de detección temprana de esta patología y que el estado pueda cubrir los costos del tratamiento en los casos de familias donde no cuenten con una obra social.

Los pediatras pergaminenses María Victoria Carrillo y Diego del Gesso fueron quienes despertaron el alerta en los padres y promovieron la búsqueda de un diagnóstico a través de un especialista en neurología para determinar su enfermedad.

La falta de respuesta a distintos reflejos habituales a un recién nacido motivaron la consulta desde el equipo de pediatras que atendían a Bautista a los 26 días de vida. Le iniciaron distintos estímulos y a los 45 días una neuróloga local lo derivó con un especialista en neuromusculares del Hospital Italiano de Buenos Aires. Así concurrieron al equipo de Javier Mustada; quien les requiere un análisis genético que puede demorar entre 20 días y cuatro meses. Afortunadamente por su obra social han obtenido los resultados a tiempo y en pocos más de dos semanas lo obtuvieron. El 13 de diciembre se enteraron que Bautista sufría Atrofia Muscular Espinal e iniciaron el tratamiento. Los médicos ahí le comentaron a Antonella y a Matías, los padres de Bautista, que dos años antes no existían estas intervenciones y quienes nacían con ese diagnóstico en Argentina no tenían una expectativa de vida mayor al par de años.

La droga no está registrada en Argentina y Bautista necesita una dosis cada cuatro meses y que se importa desde un laboratorio de Estados Unidos. Antes de requerir la importación tuvieron que hacer un trámite ante la ANMAT para justificar que se utilizaría para un uso del paciente. Ese trámite demoró cuarenta y cinco días y presentaron los papeles en la obra social OSDE. De esa manera a los cuatro y medio de edad le colocaron la primera dosis. El martes que viene en el Hospital Italiano se aplicará la quinta dosis que cuesta cien mil dólares cada una. Las cuatro iniciales fueron casi al mismo tiempo con pocos días de diferencia.

 

Objetivos de la campaña

 

La campaña #Spinrazaparatodos aspira a que exista un protocolo de actuación que permita diagnosticar rápidamente la enfermedad por parte de los pediatras; que se instrumenten los resortes para que el análisis genético se realice con la mayor celeridad posible para que se inicie un tratamiento lo antes posible y que esté registrada la droga para que se pueda recetar en nuestro país.

“Junto a otras madres de chicos que se están aplicando la droga queremos que sea el Spinraza para todos y que los bebés de Argentina que padezcan esta enfermedad puedan acceder porque esta droga experimental está dando resultados porque Bautista tiene fuerza en sus brazos, en sus piernas y en su cabeza gracias a este tratamiento”, expresó Antonella.

Fuente :Semanario el tiempo