Historia de vida-Catalina nació con pocas probabilidades de vida. Vivió tres años dentro de una burbuja de plástico y hoy tiene 16 años
El confinamiento a causa del virus COVID- 19 afectó la vida y normalidad de todos y ésta no fue la excepción. Catalina tiene 16 años y desde hace algún tiempo pertenece a la Asociación Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria y desde allí reclama, junto a otros pacientes, por el derecho a recibir su medicación el tiempo y forma. “Ellos no se pueden dar el lujo de prescindir de la medicación”
Pergamino Verdad tuvo el agrado de hablar con la Presidenta de la Asociación Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria, Roberta Anido, la cual nos explicó por la situación que pasan los pacientes. «No se respetan prescripciones médicas, ni siquiera tiempo y forma. También hay recorte de medicamentos. Dentro de la Asociación tenemos pacientes que estuvieron hasta cinco meses sin medicación». El énfasis es mayor porque entendemos que son pacientes de extrema vulnerabilidad a agentes patógenos.
Catalina nació en el año 2005 en el mes de agosto, en la ciudad de Pergamino y cambió la historia de su familia. En aquel tiempo después de una gestación llena de complicaciones, Claudia Rosales dio a luz a una beba en apariencia saludable. Una vez en casa el dilema fue la alimentación de la pequeña que lo único que hacía era dormir. Con el pasar de los días su piel comenzó a desprenderse y los pliegues del cuerpo a lastimarse. Cuando Catalina cumplió un mes de vida, Claudia, la llevó al consultorio del Dr. Manattini y fue él quien mencionó por primera vez la palabra inmunodeficiencia.
La Inmunodeficiencia se caracteriza por una deficiencia en la función del sistema inmunitario, que es el encargado de nuestras defensas. Los niños con inmunodeficiencia son extremadamente vulnerables a las infecciones virales y bacterianas.
Claudia Rosales fue trasladada con Catalina al hospital de niños Sor María Ludovica en la ciudad de La Plata. Lo siguiente fue una reunión entre los especialistas que diagnosticaron a la beba. Su madre escuchó atenta el nombre de una enfermedad que desconocía por completo, Inmunodeficiencia Combinada Severa. Aconsejaron llamar a su esposo porque “a Cata le quedaban dos horas de vida”.
«Fue el momento más horrible que pase en mi vida», dice Claudia «pero tuve mucha fe en Dios» agrega. En ese momento respondió que no iba a comunicarse con nadie porque su niña no iba a morir. Catalina sobrevivió las dos horas siguientes, los días y las semanas. Hasta que lograron prepararla para el trasplante de médula ósea.
Cuando un niño padece inmunodeficiencia la esperanza está puesta en el hallazgo de un donante compatible de médula ósea. El trasplante de células madre le permite al trasplantado tener un sistema inmunitario que funcione correctamente.
Catalina permaneció en lista de espera pero nunca apareció un donante que fuese compatible, ni siquiera sus hermanos (la mayor probabilidad de encontrar un donante de médula ósea compatible está entre los hermanos). Claudia asegura que «por gracia divina» un médico le propuso ser la donante de su propia hija. Fue el primer trasplante de médula ósea hecho de madre a hijo en Argentina, acontecimiento que en aquel año (2005) no trascendió porque no podían asegurar resultados favorables. Tras varios estudios se conoció entre Claudia y su beba el 75% de compatibilidad (el porcentaje normal entre padre- hijo es del 50%).
Los siguientes dos años y medio Catalina vivió dentro del hospital de niños Sor María Ludovica, en una cama dentro de una burbuja de plástico.
Hoy el término burbuja nos resulta muy familiar. Quizás lo primero que se nos viene a la mente es la “burbuja social” y comprendemos el término como un conjunto reducido de personas, en determinados ámbitos, debido al contexto pandémico. Para aquella bebé, hoy una adolescente, burbuja significaba su mundo entero, en el que todo lo que ingresaba debía estar previamente esterilizado, porque Catalina no estaba lista para el contacto con el exterior.
«Costó muchísimo que reconociera el modo de alimentarse». Los primeros años su alimentación fue a través de una sonda que llevaba los nutrientes directamente a las venas. Recién a los 3 años de vida le intentaron colocar una sonda nasogástrica que introducía la comida directamente en su estómago.
Por tres años Claudia no tuvo casi contacto con su marido y el resto de sus hijos, (15, 17 y 20 años) “viajaban cuando podían o cuando el dinero se los permitía”. Cuando regresó con Catalina a su casa en la ciudad de Pergamino, se encontró con un hogar carente de toda calidez. Lo describe como “un lugar completamente desconocido, ajeno”. Había dejado a su marido con una carga que le fue difícil llevar y a tres jóvenes en plena edad de desarrollo. Una familia a la que le «faltaba calor, calor de mamá». Eso es algo que le pesa, aún después de muchos años. «Mis otros hijos sufrieron ese lapso en el hospital como un abandono y mi esposo estaba abatido» dice Claudia a sus 52 años y aclara que de a poco, con el correr de los años, todo se fue acomodando. «El amor nos llevó a inventar puentes que nos volvieron a unir”.
Hoy Catalina, la pequeña a la que no le daban más de dos horas de vida, está sujeta a un tratamiento de por vida y aunque tiene una vida «teóricamente normal» debe cuidarse mucho. Por eso es tan importante que reciba su medicación en tiempo y forma para que no afecte a su salud.
Por: Soledad Malleville
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